Quando a lezione all’università ci spiegavano i vari modelli di classificazione della disabilità oltre a una serie di definizioni non riuscivo a comprendere quanto fosse importante spingerci a pensare oltre il modello biomedico. Questa comprensione è arrivata, quando qui, in Tanzania ho colto più  sfaccettature della disabilità. Facendo outreach per le campagne di Makambako  mi sono trovato davanti a un contesto completamente diverso al quale sono abituato a vedere quotidianamente al centro di riabilitazione Inuka.  Inserito in un contesto povero, spoglio, privo di ogni cosa c’era un bambino tetraplegico che provava a  pronunciare parole prive di senso abbandonato a se stesso. Ho percepito quella differenza dal bambino pulito e curato di Inuka. Quando mi si è avvicinato strisciando, aggrappandosi alle mie gambe, con la saliva che gli usciva dalla bocca ho provato un senso di ribrezzo,  mi sono spostato e allontanato (anche emotivamente). Quasi come se a toccarlo mi trasmettesse la sua disabilità. Lui ha percepito questa mia distanza e ha smesso di cercare la mia attenzione. Ma proprio in quel momento lì, il concetto di disabilità spiegato tante volte a lezione mi è venuto chiaro. Ho riconosciuto e governato questa emozione. Mi sono vergognato di me stesso, non pensavo di possedere dentro di me una paura del diverso tale da reagire così. Ho deciso di abbassarmi prenderlo in braccio, dedicargli le attenzioni che ogni bambino merita e promettergli che sarei tornato presto a giocare con lui.

Tutto questo mi ha fatto riflettere molto e ho finalmente afferrato un concetto di disabilità fino ad ora da me ignorato: nel momento in cui ho creato quella distanza emotiva e fisica tra me e lui ho creato disabilità;  questa nasce anche nel momento in cui vi è una discrepanza nella relazione del soggetto con il mondo esterno. Questa restrizione alle attività sociali,  alle attività di partecipazione  sono una delle cause che aumentano la percezione del suo essere disabile.

Bisogna, quindi, rivalutare il concetto di disabilità e incoraggiare a  passare da un approccio biomedico a uno biopsicosociale. Vedere, quindi, oltre la patologia il contesto in cui il soggetto è inserito. Iniziando a curare anche la relazione terapeutica.

Con questo voglio dire che se mi relaziono al soggetto malato come se fosse come tutti gli altri, se non lo percepissi come diverso dagli altri, se non dessi peso alla sua saliva sul mio braccio, se non facessi smorfie per l’odore di pipì,  egli non percepirebbe l’esistenza di un problema. Altrimenti tutti questi limiti mentali, mi impedirebbero di creare una relazione con lui, creando distanza, creando disabilità. Ma nel momento in cui scavalco questi pregiudizi, questi limiti ecco che non si parla più di disabilitá. Ecco perché sostengo che la disabilità è anche e soprattutto una questione di percezione, di punti di vista.

E non possiamo giustificarci se il bambino non capisce o è troppo piccolo, perché se tratto con distacco il bambino la disabilità la percepirà lo stesso la madre o chi gli sta vicino. Questo apre un’altra considerazione importante: la disabilità non appartiene solo al singolo ma anche a tutti quelli che lo circondano.

Scrivendo questo diario di bordo ho trovato conferma in questa mia riflessione quando in questi giorni una paziente anziana emiplegica perdendo saliva mi ha bagnato il braccio durante un esercizio di fisioterapia. È scoppiata in lacrime per il suo senso di impotenza nel controllare un abilità (a noi) così naturale. Immaginatevi una donna adulta alla quale le si dovrebbero attribuire autorevolezza e rispetto vede persi in un gesto entrambi gli attributi. Un senso di impotenza, frustrazione. È lì che ho percepito una distanza.

E se questa distanza si crea a priori quanto possiamo fare noi attraverso i nostri atteggiamenti e comportamenti per ridurre e aumentare questa distanza chiamata disabilità ?